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La demenza è una malattia cronico-degenerativa con un forte impatto sia sulla vita del paziente sia sulla qualità di vita della sua famiglia. L’80% dei pazienti con demenza vive al proprio domicilio assistiti dai famigliari, ai quali viene richiesto un continuo impegno fisico ed emotivo e, talvolta, lo svolgimento di mansioni difficili e complesse che determinano un cambiamento importante nelle abitudini di vita.
Il familiare (caregiver) assume un ruolo fondamentale nel processo di pianificazione dell’assistenza attraverso la proposta di interventi che negli anni possono diventare sempre più complessi ed articolati, causando un forte stress famigliare fino all’insorgenza di vere e proprie malattie, quali depressione, ansia, ecc. legati ad un carico assistenziale non sempre sostenibile. Come tutti gli anni il nostro Centro UVA (Unità Valutativa Alzheimer) organizza c/o la
nostra A.O.U. San Luigi Gonzaga, un incontro per i famigliari dei pazienti affetti da demenza. In questa VIII°edizione abbiamo deciso di mettere al centro dell’ incontro il tema della Solitudine, un sentimento che pervade chi deve assistere un famigliare affetto da una malattia complessa e di difficile gestione. E’ il sentimento di solitudine, di abbandono, di “sentirsi soli ed abbandonati” il vissuto che molti caregiver avvertono e riferiscono ed è questo sentimento, forse più del carico fisico, a determinare il senso di impotenza, fino ad arrivare a casi di gesti estremi, come ci ricorda la cronaca, purtroppo sempre più spesso. Abbiamo pensato di coinvolgere per affrontare questo tema, volontari che prestano la loro opera a domicilio dei pazienti, associazioni che lavorano per accrescere le competenze e le conoscenze di chi si prende cura dell’altro, e chi quotidianamente presta assistenza spirituale a pazienti ed ai loro familiari in momenti difficili. Particolare importanza infine, è
ruolo che possono svolgere i media al sostegno di una malattia che ha un forte impatto sociale e che può mettere in crisi il nostro Welfare.
Dott. Fausto Fantò